Menu

Telemedicina pentru copilul insulinodependent

Telemedicina pentru copilul insulinodependent

Povestea proiectului

Telemedicina pentru copilul insulinodependent … continua ...

TELEMEDICINA poate suplini lipsa de resurse si facilita accesul pacientilor din zone slab reprezentate ca si nivel al ingrijirii la servicii medicale de inalta calitate, intr-un mod cost-eficient. In mai 2015 , cu generosul sprijin al Vodafone Group Foundation am demarat proiectul  Mobile for Good, prin care am introdus telemedicina in abordarea terapeutica a copilului insulinodependent. Proiectul a permis accesul a 20 de copii la tehnologie si ingrijire de inalt standard medical, redandu-le siguranta si independenta pe care diabetul le-a “furat-o”. Este primul proiect de acest fel din tara si din strainatate. Sistemul proiectat combina tehnologia de tip mobil cu tehnologie de varf in ingrijirea diabetului oferind posibilitatea unei ingrijiri personalizate, de tip proactiv, in timp real, nu retrospectiv, pe baza datelor acumulate intre consultatii. Si toate acestea de la distanta, indiferent de localizarea copilului sau medicului! Prin telemedicina medicul vizualizeaza permanent glicemia copiilor, afisata pe dispositive mobile, impreuna cu alte informatii esentiale privind doza de insulina, alimentatie, efort; sistemul avertizeaza sonor parintii si personalul medical in caz de urgente glicemice si acestia ajusteaza tratamentul cu insulina prin manevrarea pompei de insulina de la distanta, prin intermediul unei telecomenzi, fara a impiedica cu nimic activitatile copilului, redandu-i acestuia dreptul de a redeveni copil. In plus parintii nu mai sunt nevoiti sa fie permanent "sateliti" copilului lor, aceste dispositive putand fi urmarite si manevrate de la distanta. 

Rezultatele proiectului sunt excelente. Copiii nu au avut nevoie de spitalizari (6 din copiii selectati in proiect avusesera spitalizari in anul precedent inrolarii in proiect), nu au prezentat urgente majore glicemice (2 dintre copiii selectati prezentasera anterior inrolarii convulsii hipoglicemice, ce au necesitat ajutor medical de urgenta), si toti prezinta in acest moment un echilibru glicemic conform ultimelor recomandari ale ghidurilor internationale ale EASD ( European Association for the Study of Diabetes) si ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes). Telemedicina a schimbat viata acestor copii si a familiilor lor, ajutandu-i sa traiasca aproape normal , facand diabetul doar o rutina si nu o impovarare in viata lor. 

Acesta este motivul pentru care ne-am propus sa crestem numarul copiilor ce ar putea beneficia de acest tip de management avansat al diabetului si sa extindem teritoriul acoperit prin telemedicina.Metodologia proiectului depus in anul 2016  a fost oarecum similara, sistemul integrat de telemedicina va functiona prin senzori de glicemie ce ofera date, vizualizarea acestor date de la distanta de catre parinti si cadre medicale, permanent, generand un raspuns prompt la alarme prin manevrarea pompei de insulina de la distanta. Cadrele medicale vor supraveghea permanent datele copiilor (glicemii, doze de insulina, etc) si vor fi disponibile pentru urgente, afectiuni intercurente, modificari ale tratamentului. Ne-am adresat in continuare copiilor de varsta 1-14 ani ca urmare a incidentei crescute a diabetului in aceasta grupa de varsta dar si a dificultatii abordarii terapeutice ca urmare a dozelor foarte mici de insulina, uneori imposibil tehnic de administrat cu ajutorul stiloului de insulina, efectului impredictibil si inconsistent de la o zi la alta al insulinei, suprafetei corporale mici disponibile pentru injectii/intepaturi, apetitului capricios, activitatilor variate si neprevazute ca orar, etc. 

Astfel, cu sprijinul Fundatiei Vodafone, 20 de copii cu diabet insulinodependent  beneficiaza gratuit si in anul 2016 de monitorizare glicemica continua si supraveghere de la distanta, prin intermediul telemedicinii, de catre un cadru medical specializat.

In urma analizei dosarelor si situatiei medicale a copiilor au fost selectati 20 de copii, cu varste cuprinse intre 1an si 11 luni si 14 ani. M-am bucurat sa vad interesul parintilor in ceea ce priveste senzorii de glicemie chiar aproape de debutul diabetului, ceea ce arata cresterea accesului pacientilor la informatie medicala de calitate.

Doar 4 copii provin din Bucuresti, restul venind din Campina, Baicoi, Aiud, Cluj, Giurgiu, Stefanesti Pitesti, Botosani, Vicovul de sus Suceava, Iasi, Brasov, Targu Mures, Ploiesti, Magurele Ploiesti. Copiii selectati sunt copii ce au prezentat  „accidente” frecvente glicemice (come hipoglicemice, cetoacidoze repetate), cu dezechilibru important al diabetului, copii provenind din familii cu un singur sustinator legal, precum si copii mici, cu varsta sub 5 ani, cu variabilitate glicemica mare dar si copii ce practica sporturi de performanta, in care avertizarea privind scaderea periculoasa a glicemiei este imperios necesara. Copii minunati, care de astazi vor fi mai feriti de accidentele ce pot aparea in cursul tratamentului cu insulina, vor putea sa inceapa gradinita sau sa ramana la afterschool impreuna cu colegii lor, vor putea dormi mai multe ore noaptea si vor putea practica in siguranta sportul de performanta.

Parintii au fost si ei atent „selectionati”; au completat chestionare de cunostinte in ceea ce priveste ingrijirea diabetului (notiuni privind dieta copilului, ajustarea dozelor de insulina, tehnica de administrare a insulinei, jurnalul de autocontrol,etc).  Toti sunt parinti minunati, pregatiti sa strabata sute de kilometri pentru a invata lucruri noi, pentru a oferi copilului lor accesul la tehnologie de ultima ora si a ii usura si liberaliza, pe cat posibil, viata.

Configurarea si gestionarea sistemului de telemedicina este realizata cu contributia Fundatiei Vodafone (finantare), Vodafone (servicii de acces la retea de telefonie mobila si transfer de date mobile), Clinica de Diabet DiabNutriMed (consultanta medicala de specialitate) si Asociatia Sprijin pentru Diabet (voluntari, suport material, tehnic si IT, management de proiect operational). Voluntarii Asociatiei, la randul lor parinti de copii cu diabet, beneficiari ai etapei – pilot a proiectului, au intors binele primit si au ajutat la montarea senzorilor si sustinerea morala a copiilor dar si a parintilor lor. 

In timpul fazei – pilot a proiectului nostru, in anul 2015 am infiintat un grup de facebook dedicat incunostiintarii pacientilor si personalului medical privitor la existenta acestor sisteme de urmarire in timp real a glicemiilor denumit Nightscout Romania. In prezent grupul nostru a implinit 1 an de la infiintare si numara peste 240 membri utilizatori ai sistemelor sau care isi doresc sa cunosca mai multe si sa isi achizitioneze aceste sisteme. 

Ne mandrim ca, in acest moment, reprezentam prima clinica de specialitate din tara si strainatate in care este functionala aceasta tehnologie  avansata de monitorizarea continua de la distanta, in timp real,  a glicemiilor pacientilor de catre un cadru medical. Treptat am pus in functiune si ulterior am extins sistemul actual de TELEMEDICINA, ce permite citirea si urmarirea de la distanta a informatiilor privind glicemia,  insulina si mesele administrate copiilor. In prezent aplicatia face posibila vizualizarea a peste 80 copii simultan,  in timp real, atat de catre cadrele medicale implicate in proiect cat si de catre parinti. Rezultatele obtinute in practica clinca au fost comunicate in cadrul Congresului European EASD in sepembrie 2016, la Munchen.

Din punct de vedere medical am reusit echilibrarea bolii conform ghidurilor medicale internationale , cu pericol minim rezultat din variatii glicemice mari si fara incidente specifice terapiei cu insulina. Telemedicina a ajutat copiii sa depaseasca mai usor infectiile specifice colectivitatilor scolare si prescolare, telemedicina a permis copiilor sa participe la mai multe activitati extrascolare si, nu in ultimul rand, telemedicina a ajutat copiii sa fie mai deschisi in ceea ce priveste boala lor, impartasind celorlalti  detalii legate de viata lor cu diabet. In acest moment urmarim activ, zilnic, toti cei 20 de copii, incercand sa reglam glicemiile si sa prevenim urgentele glicemice. La acestia se adauga cel putin inca 20 de copii din faza pilot a proiectului nostrum desfasurata in 2015 care continua monitorizarea  glicemiei si sunt urmariti zilnic de catre echipa medicala de voluntari a Asociatiei, demonstrand ca folosirea telemedicinii este o modalitate viabila si eficienta atat medical cat si social.

Proiectul ofera copiilor cu diabet insulinodependent accesul la tehnologie inovatoare si la o ingrijire dinamica, de tip personalizat, deschizand calea catre medicina de precizie, asa cum se doreste a fi medicina viitorului

 

Alina, mama lui Alexandru in varsta de 3 ani, diabet de 1 an

“Intrarea senzorului de glicemie in viata noastra ne-a facut sa fim mai linistiti si mai siguri in gestionarea diabetului lui Alex. 

Linistiti, deoarece acum nu ne mai este teama ca glicemia lui Alex poate scadea dramatic in timpul efortului sau al somnului, fiindca senzorul ne atentioneaza si prevenim din timp acest lucru. Siguri, deoarece atunci cand glicemiile cresc neasteptat de mult facem corectii fara a ne fi teama ca in urma lor putem cadea in extrema cealalta, a hipoglicemiei. Cu ajutorul senzorului si al sistemului de telemedicina practic am deschis ochii. Pana acum eram ca si cum am fi cautat ceva cu lumina stinsa, intr-o bezna totala

Insa poate cel mai important beneficiu al senzorului il reprezinta reducerea numarului de intepaturi pe care trebuie sa le suporte zilnic Alex in vederea verificarii glicemiei. 

Multumim Fundatiei Vodafone datorita careia viata noastra alaturi de diabet s-a schimbat in bine!” 


Deprecated: preg_replace(): The /e modifier is deprecated, use preg_replace_callback instead in /home/sprijinp/public_html/libraries/joomla/filter/input.php on line 652

Deprecated: preg_replace(): The /e modifier is deprecated, use preg_replace_callback instead in /home/sprijinp/public_html/libraries/joomla/filter/input.php on line 654