Povestea proiectului

Am demarat activitatile prin anuntarea proiectului pe site-ul Asociatiei; anuntul a fost preluat de parinti implicati in activitatile Asociatiei si diseminat pe blog-uri sau grupuri facebook dedicate parintilor copiilor bolnavi de diabet zaharat tip 1. Lansarea oficiala a proiectului a  fost urmata de o avalansa de telefoane si prezentari la sediul Asociatiei. Au fost preluate toate cererile si prima intalnire cu parintii  copiilor inscrisi a avut loc pe 6 iunie 2015, la sediul Asociatiei, unde medicii au preluat dosarele medicale ale copiilor si au analizat  situatia medicala si necesitatea folosirii dispozitivelor propuse de proiect. A urmat testarea cunostintelor in ceea ce priveste abordarea medicala corecta, teoretica si practica, a diabetului. Sintetizand, am primit 54 de apeluri telefonice ( 4 din partea unor cadre medicale implicate in ingrijirea copiilor bolnavi de diabet); 33 de familii s-au prezentat la sediul Asociatiei pentru detalii si inscriere, doar 23 au completat chestionarul de testare a cunostintelor ( restul nu sunt pregatiti  inca pentru o schimbare, dorind sa foloseasca doar unul dintre dispozitivele implicate in proiect sau doar sa cunoasca mai multe informatii despre aceste dispozitive inovatoare). In final am selectat 20 de copii cu varste cuprinse intre 2 si 12 ani, 9 copii provenind din afara Bucurestiului ( Campina, Ploiesti, Iasi, Baicoi, Bacau, Sibiu, Giurgiu, Galati, Ramnicu Valcea) 

Adoptarea rapida a tehnologiei, fara o informare si pregatire prealabila temeinica, cu intelegerea principiilor de functionare si deprinderea abilitatilor tehnice necesare pentru manevrarea dispozitivelor, poate fi sursa de esec si pericol in implementarea inovatiei medicale. De aceea evaluarea cunostintelor si educatia medicala sau fost parti esentiale ale acestui proiect. Astfel, am organizat  la sediul Asociatiei sesiuni de educatie medicala si tehnica despre dispozitivele utilizate in proiect; participarea a fost deschisa tuturor parintilor interesati, nu doar celor implicati in proiect, cu scopul de a creste nivelul de educatie medicala si a disemina informatia privind inovatiile tehnologice si posibilitatea accesarii lor in tara noastra. In cadrul acestor sesiuni parintii si copiii au avut la dispozitie prototipuri de dispozitive pentru a exersa modalitatea de implantare si principiile de functionare a acestora. Ulterior, aceste sesiuni au fost  urmate de intalniri individuale cu parintii selectati ptr particularizarea recomandarilor.

Ziua de 20 iunie 2015 a fost pentru proiectul nostru Ziua Z, zi dedicata recapitularii notiunilor teoretice si punerii lor in practica. In aceasta zi am definitivat programarea dispozitivelor medicale si am instalat primele dispozitive de monitorizare a glicemiei copiilor si primele pompe de insulina. Practica medicala uzuala presupune montarea pompei in cadrul unei spitalizari de o saptamana a copilului si a unui membru al familiei, care va manevra pompa de insulina. Sistemul de telemedicina ne permite sa facem acest lucru in conditii de viata reala, ambulatoriu, fara a scoate copilul din mediul sau si a-l introduce in mediul spitalicesc, indiferent de distanta fata de medicul curant. Astfel, pompele au fost montate la clinica si urmarite de la distanta, pentru a elimina disconfortul fizic si psihic adus de o spitalizare. Pentru asigurarea sigurantei am initiat pompa in fiecare zi unui alt copil, fiecare copil benefiiind de supravegherea permanenta de la distanta de catre un cadru medical a valorilor glicemiei pe dispozitive mobile, precum smart phone, tableta, smartwatch. Banalul gestul de a privi ceasul  mi-a asigurat posibilitatea de a fi alaturi de ei in fiecare minut, poate chiar mai aproape decat as fi fost in spital ! In plus am adoptat inca o practica noua pentru tara noastra, montarea pompelor initial cu ser fiziologic, nu cu insulina. Insulina este un medicament care salveaza viata dar te poate si pune in pericol daca e administrata in doze neadecvate. Mai mult, folosirea pentru injectarea ei a unui dispozitiv cu totul nou, complex precum un smartphone de ultima generatie, produce initial un baraj psihologic, asimilat cu teama de nou si de schimbare. Folosirea initiala a pompei cu ser fiziologic permite persoanelor care o vor purta sa o manevreze fara teama ca o greseala le poate pune in pericol viata, asigurandu-le astfel confortul psihologic necesar..

Pentru acesti copii acum viata inseamna  doar 2-3 intepaturi pe zi pentru glicemie si o intepatura la 3 zile pentru administrarea continua a insulinei in loc de 15 intepaturi  zilnic , inseamna ora de sculare la discretie dimineata, inseamna ore la alegere pentru mese si culcare in loc de regimul de armata anterior, inseamna   ”relaxarea” limitelor in ceea ce priveste alimentatia. 

In spatele acestor schimbari sta insa permanent un medic, care  supravegheaza glicemiile copiilor si contacteaza parintii pentru ajustari ale pompei si administrarii de insulina. Dar pot spune ca merita fiecare secunda pe care le-o dedicam !

In acest moment urmarim simultan 20 copii prin intermediul TELEMEDICINEI. Zilnic este nevoie sa intervenim, prin contact telefonic cu parintii, si sa ajustam in timp real doza de insulina administrata sau programul de functionare a pompei de insulina. Proiectul reprezinta un pionierat din acest punct de vedere; medicul vizualizeaza datele medicale prin intermediul telemedicinii si intervine in timp real, spargand tiparele unei consultatii medicale clasice, in care datele se analizeaza retrospectiv. Scopul acestui tip de interventie terapeutica nu este doar acela de a lua hotarari corecte medical in situatii de urgenta ci de a invata parintii , din experiente reale, atitudinea cea mai corecta in alegerea dozei de insulina de administrat copilului.

Beneficiari nu sunt doar cei 20 de copii inclusi in proiect ci si familiile lor. Sistemul de telemedicina permite parintilor sa supravegheze copilul de la distanta pastrandu-l in siguranta. Supravegherea lor permanenta de catre personalul medical si interventia acestuia in situatii de urgenta asigura confortul psihic atat de necesar parintilor, ce poarta toata responsabilitatea alegerilor pe care le fac in administrarea dozelor de insulina. Posibilitatea de a vizualiza permanent glicemiile si de a estima evolutia lor ulterioara, precum si existenta avertizarilor sonore pentru situatiile cu excursii glicemice extreme a adus beneficii si in calitatea vietii parintilor, nu doar  a copiilor bolnavi de diabet. Mai mult, 5 copii scolari participa acum la program afterschool. Este vorba de copii in varsta de 6.5 - 9 ani, ce pot manevra singuri telecomanda pompei de insulina. Acestia nu mai sunt reticenti la administrarea injectabila a insulinei in fata colegilor si programeaza pompa sub supervizarea telefonica a parintilor, in prezenta invatatoarei sau asistentei medicale. In plus copiii au inceput sa fie implicati in activitati extrascolare. Pana acum orarul strict si rigid al meselor si injectarea cu insulina nu permitea depasirea anumitor ore si necesita construirea programului activitatilor copiilor in functie de ora de masa si insulina. In prezent situatie este inversa, adaptam ora de masa si insulina in functie de programul copilului si familiei. Astfel, copiii participa acum la cor, la cursuri de dans, de chitara, la diferite sporturi, toate acestea redandu-le sentimentul de libertate dar permitand si integrarea lor sociala si relationarea cu alti copii.

Proiectul "Telemedicina pentru copilul insulinodependent" asigura copiilor implicati sansa la o glicemie mai buna, fara variatii periculoase si implicit sansa la o viata fara complicatii. Mai importanta decat atat, insa, este oportunitatea de a le "liberaliza" viata, de a-i elibera de  limitele rigide impuse de diabet si tratamentul lui, de a-i elibera de durerea si suferinta fizica zilnica si de "a-i transforma" in copiii obisnuiti.

• 
• 
• Alex la masa. Alex la masa.
• 
• Copii si parinti la instruirea practica Copii si parinti la instruirea practica
• Curs de pregatire teoretica Curs de pregatire teoretica
• 
• 
• 
• De veghe la glicemiile copiilor De veghe la glicemiile copiilor
• 
• Ei sunt dulcineii Vodafone Ei sunt dulcineii Vodafone
• 
• 
• 
• 
• 
• Instruirea parintilor in utilizarea pompei Instruirea parintilor in utilizarea pompei
• Instruire in folosirea dispozitivelor Instruire in folosirea dispozitivelor
• Multumim, Vodafone, pentru o noua viata Multumim, Vodafone, pentru o noua viata
• Sistem telemedicina Sistem telemedicina
• 
• 
• 
• 
• 
•  

MARTURII ALE PARINTILOR COPIILOR IMPLICATI IN PROIECT

Florentina, mama Ilincai, diabet zaharat de la varsta de 4 ani

De cand a intrat diabetul in viata noastra am avut impresia ca lupta cu acest control glicemic, care este grea, epuizanta, este doar a noastra, a copiilor cu diabet si a parintilor, cu tot ce presupune aceasta incercare ( multe intepaturi, restrictii la mancare, calcule de tot felul, nopti nedormite). Pana cand am intalnit oameni minunati care stiu ce presupune prezenta diabetului de tip 1 in viata noastra, cu toate capcanele, frustrarile si anxietatea pe care le aduce o data cu el. Oameni care ne incurajeaza sa folosim aparate inovatoare pentru a-i lasa pe copiii nostri frumosi, veseli, speciali, plini de inocenta sa aiba o copilarie cu mai putine intepaturi, restrictii...Vorbesc despre doamna dr Vlaiculescu, care pe langa sfaturile medicale pe care ni le acorda cu o foarte mare generozitate vine si cu o mare empatie spre noi si ne sprijina in misiunea noastra de a ne proteja copiii, cat si despre Fundatia Vodafone care sustine utilizarea tehnologiei pentru imbunatatirea calitatii vietii unor personae care au mare nevoie de asta. Gandurile mele se indreapta cu recunostinta spre acesti oameni si vreau sa le multumesc 

Alina, mama lui Andrei, diabet zaharat de la varsta de 2 ani 

Am sa incep prin a va spune ca am zile cand ma ciupesc la propriu ca sa imi confirm ca ceea ce traiesc este o realitate si nu este doar un vis. Nu imi vine sa cred unde eram acum 4 ani si unde suntem acum. Traim un alt fel de diabet ! De la sutele de intepaturi in degetelele micute, de la miile de lacrimi varsate la fiecare intepatura de insulina, de la zecile de calcule, de la nenumaratele ore nedormite ... am ajuns la aceste minunate aparate care ne fac viata mult, mult mai usoara si mult mai frumoasa.

Anul acesta de ziua mea am primit cel mai frumos cadou : fericirea, bucuria si speranta puiului meu, atunci cand i-am spus ca a scapat de intepaturile fara de care nu putea trai.. E minunat sa apesi pe doua butoane ca sa afli ce glicemie are copilul si ca sa poti administra insulina necesara. Andrei e super incantat de noua achizitie: vorbeste cu ea, o mangaie, o pupa in fiecare seara la culcare si o protejeaza cu o perna pe care o cara prin toata casa. Poate ca e greu de crezut dar acesta este modul prin care un copil isi arata recunostinta si fericirea pe care o simte. Am incredere in viitor, ca totul va fi bine si ca nu e doar un vis si multumesc tuturor celor care au contribuit la fericirea puiului meu.

Paula, mama Dariei, 12 ani, diabet de la 7 ani:

“Gata cu varfurile insulinei Lantus de peste noapte, cand de cate ori ii dau ceva sa manance in somn pentru glicemie mica (miere, suc) ma intreb daca nu va avea probleme cu dintii din cauza aceasta, gata cu multiplele intepaturi zilnice cand vrea sa manance mai mult, mai des pentru ca este in crestere si face efort zilnic (tenis), gata cu graficele cu glicemii mari, mici, mari, mici, gata cu NU putem manca acum, gata cu glicemia 300 la scoala pentru ca a poftit la 2 sticks-uri.

Daria spune ca pompa pentru ea inseamna mai multa libertate ! Si eu, ca mama, adaug: Si pentru mine !